• Anne Lise Johannessen

ME - Myalgisk Encefalopati

Brukervurdering: 5 / 5

Sjerne aktivSjerne aktivSjerne aktivSjerne aktivSjerne aktiv
 

Denne artikkelen er skrevet med god hjelp fra flere ME-pasienter.

Noen vet hva ME er, noen tror eller mener at de vet, mens andre rett og slett ikke har peiling.

Til dere som ikke har ME - enten dere kjenner eller ikke kjenner noen med ME: ME-pasientene forventer ikke at dere skal forstå sykdommen og hvordan man egentlig har det med denne usynlige og mystiske sykdommen - som svært mange velger å tro at ikke finnes. Denne artikkelen er skrevet med et håp om at dere skal få litt mer kunnskap om sykdommen.

Kunnskap nok til å akseptere at ME er ekte, respektere at h*n virkelig er syk og lider, og at du kanskje får en slags "utenforstående-forståelse" for det å ha sykdommen, er det de håper på.  For det er ingen hemmelighet at det er tøft å være den med ME, men det er heller ikke alltid like lett for en pårørende. So here it goes!

Det offisielle navnet på sykdommen er ME (myalgisk encefalomyelopati).

Noen kaller også sykdommen kronisk utmattelsessyndrom eller kronisk tretthetssyndrom. Kallenavnet "utmattelsessyndrom" gir en feilaktig forestilling av hva ME dreier seg om. Myalgisk Encefalomyelitis betyr inflammasjon og betennelse, men det er ikke dermed sagt at dette gjelder for ME.

Det er flere som blander denne sykdommen sammen med CFS (chronic fatigue syndrome). I helsevesenet brukes oftest betegnelsen CFS/ME. CFS er bare en liten del av symptomene man har med ME.

Og for å si det med en gang - ME er en fysisk sykdom, og det har ingenting med det psykiske å gjøre.

Sykdommen er klassifisert av WHO som nevrologisk, men det forskes i dag på autoimmune responser i ME. Forskere uttalte i 2017 at blodcellene ikke tar opp oksygen på samme måte som hos friske og at mikrokondriene ikke fungerer som de skal. Dette gjør at kroppen ikke omdanner næring til energi på samme måte som hos friske. Kroppen produserer laktat (melkesyre) av små anstrengelser noe som gir muskel- og leddsmerter.

Det er foreslått å endre navn fra ME til SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease for å gi en mer korrekt beskrivelse av sykdommen, hvor hovedsymptomet som skiller den fra andre utmattelsestilstander er en immunologisk energisvikt der alle symptomer forverres av all anstrengelse. Men ingenting er vedtatt.


Sykdomsdebut

Flertallet av ME-tilfellene starter brått, vanligvis ledsaget av en «influensaliknende sykdom», mens noen har en mer snikende debut. For mange er det kysseskyken (Epstein Barr-viruset) som er sannsynlig grunn til at man får ME, men også andre infeksjoner og vaksiner er en sannsynlig årsak.

Foreløpig har man ikke så mange svar angående sykdommen, men forskere mener at ME er en autoimmun sykdom. De jobber med å bevise dette, og sykdommen har allerede siden 1969 vært klassifisert som en nevrologisk sykdom.

Symptomer

Hovedsymptomet ved ME er energisvikt der alle symptomer forverres av all anstrengelse. Diagnosen settes som hovedregel på bakgrunn av Canadakriteriene.

Canadakriteriene fra 2003:

Kriteriene 1), 2), 3), 4) og 7) må være tilstede; i tillegg to eller flere symptomer fra 5) og minst ett fra hver kategori i  6)

  1. Utmattelse
    Pasienten har en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelse som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå (minst 50 %).

  2. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse
    Det foreligger et unormalt tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse. Man ser også utmattelse, smerter og en tendens til forverring av andre symptomer. Dagligdagse ting som et familieselskap, et foreldremøte eller en kort gåtur kan gi en patologisk lang restitusjonsperiode på 24 timer eller mer.

  3. Søvnforstyrrelser
    Det foreligger ikke-forfriskende søvn, forstyrrelser i søvnlengde eller søvnrytme, slik som reversert eller kaotisk døgnrytme.

  4. Smerter
    Det typiske er betydelige myalgier, ofte kombinert med smerter i flere ledd. Både muskel- og leddsmertene er vandrende av natur, og fokus skifter stadig. Vanligvis får pasienten også hodepine som oppleves annerledes enn tidligere både når det gjelder mønster og intensitet.

  5. Nevrologiske og kognitive symptomer

    - Forvirring
    - Svekket konsentrasjonsevne og korttidshukommelse
    - Desorientering, vanskeligheter med å bearbeide og kategorisere informasjon og å finne ord
    - Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, for eksempel varierende romsans og synsforstyrrelser
    - Klossete gange, muskelsvakhet og rykninger i muskulaturen
    - Lysskyhet, overfølsomhet for støy og berøring
    - Lavere terskel for følelsesmessig overbelastning, som kan føre til «crash»perioder og angst.

  6. Autonome symptomer
    - Ortostatisk hypotensjon – blodtrykksfall i det pasienten reiser seg
    - Posturalt ortostatisk takykardi-syndrom (POTS) – hurtig puls i det pasienten reiser seg
    - Ørhet
    - Påtakelig blekhet
    - Kvalme og irritabel tykktarm (IBS)
    - Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser
    - «Urolig hjerte» (palpitasjoner) med eller uten hjerterytmeforstyrrelser
    - Tung pust ved anstrengelse.

    Nevroendokrine symptomer
    -
    Tap av termostatisk stabilitet, subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger
    - Svettetokter, tilbakevendende feberfølelse og kalde ekstremiteter; intoleranse for uttalt varme og kulde
    - Markert vektendring, anoreksi eller unormal appetitt
    - Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved belastninger

    Immunologiske symptomer
    - Ømme lymfeknuter og sår hals
    - Tilbakevendende influensalignende symptomer som ofte er til stede hele tiden i varierende grad som en generell sykdomsfølelse
    - Nyoppstått overfølsomhet for mat, medisiner eller kjemikalier

  7. Varighet
    Tilstanden må ha vart i minst seks måneder Vanligvis kan pasienten selv fastslå når sykdommen begynte, andre ganger skjer det mer gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn. For at et symptom skal kunne regnes med, må det ha oppstått eller blitt betydelig endret etter det antatte debuttidspunktet. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6. Forstyrrelsene har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. Barn har ofte tallrike symptomer, men intensiteten synes å variere fra dag til dag.


Det finnes et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, der ingen annen diagnose passer enn CFS/ME. De canadiske kriteriene åpner for å konkludere med CFS/ME hvis pasienten ellers har et typisk sykdomsbilde og en infeksjon som utløsende årsak. Men det er ikke alltid man kan identifisere en utløsende faktor, og opp til en tredjedel har en gradvis og snikende sykdomsdebut.


Eksklusjonstilstander
En lang rekke sykdommer og tilstander kan gi kronisk utmattelse. I mangel på en klart definert biomarkør er derfor CFS/ME foreløpig en eksklusjonsdiagnose. Hovedprinsippet er at man ikke kan stille diagnosen CFS/ME dersom det foreligger aktive sykdomsprosesser som forklarer de fleste av hovedsymptomene, som utmattelse, søvnforstyrrelser, smerter og kognitiv dysfunksjon.

Derfor er det ikke nok å tilfredsstille et sett med kriterier. En utredning må i tillegg alltid ha som mål å utelukke andre sykdommer, spesielt de det kan være kritisk å overse, som Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypo- og hypertyreoidisme, jernmangel, andre former for anemi som kan behandles, hemokromatose, diabetes mellitus og kreft.

Det er også nødvendig å ekskludere søvnforstyrrelser som kan behandles, likeledes obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, autoimmune sykdommer som revmatoid artritt, systemisk lupus erythematosus, polymyositt, revmatisk polymyalgi og cøliaki. I tillegg immunsviktsykdommer som aids, nevrologiske sykdommer som multippel sklerose, Parkinsons sykdom, myasthenia gravis og B12-mangel. Til slutt infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt og borreliose, primære psykiatriske sykdommer og rusmiddelmisbruk.

Noen tilstander har også et overlappende symptombilde med ME. Eksempler på dette er fibromyalgi, irritabel tarm-syndrom og smertesyndromer. Diagnoser som dette ekskluderer ikke nødvendigvis ME-diagnosen, så sant de ikke kan forklare symptomene.

PEM

Hos personer med ME vil "vanlige hverdagslige belastninger", som for eksempel skole, jobb, sosialt samvær og trening, gjerne lede til en energimangel som er mye større enn belastningen skulle tilsi. Dette kan opptre i umiddelbar tilknytning til belastningen, men som oftest kommer det noen timer eller dager etterpå.

Denne "sene" utmattelsen kalles post exertional malaise (PEM). Dette betyr ubehag etter belastning. Denne typen utmattelse er et nøkkelsymptom som skiller ME fra andre tilstander som gi utmattelse, for eksempel depresjon, lavt stoffskifte eller cøliaki. Søvn og hvile hjelper ikke på utmattelsen i den grad man normalt kunne forvente.


Funksjonsevne, funksjonshemming og helse

I Norge inndeler man sykdommen i gradene mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig.

Alvorlighetsgraden av symptomer er den samme hos begge kjønn. Til tross for en felles diagnose, kan allikevel den funksjonelle kapasiteten til personer med ME variere sterkt - dette fordi det man kan ha ulik grad av sykdommen.

Noen kan oppfattes utenifra som å ha en relativ normal funksjonsevne, men et liv med ME krever mye tilrettelegging og hvile. Et av diagnosekriteriene er at funksjonsnivået er redusert med minimum 50%, så en person som virker i form noen timer eller dager bruker resten av sin tid hjemme til hvile. Ting er ikke sånn som det ser ut utenfra når andre ser personen på sine gode timer eller dager. Andre er fullstendig sengeliggende og avhengig av hjelp


Sykdomsforløp

Utviklingen av sykdommen er preget av store svingninger. Enkelte dager kan man føle seg nesten frisk med bra energinivå, for så å svinge ned til nærmest sengeliggende få dager senere. Behandlingsrådene vil blant annet gå ut på å unngå slike store svingninger ved å begrense aktivitet på de beste dagene og sikre et minimum av aktivitet på de dårlige dagene.

Det finnes enda ingen medisinsk behandling for ME.

Håper dette gjorde deg litt klokere og at det kan ha gitt hjelp av noe slag.

Her kan du se en video med et foredrag om ME.

 

Les også:

 

Anbefalte krimbøker:

Oslo Noir (Aslak Nore)

To barneranere finner en pose ecstasy på en hjemme alene-fest på Oslo Vest. Like etter blir den ene av dem funnet død av en overdose. På Grünerløkka banker en latinamerikansk gangster opp lillesøsteren sin. 16 år gamle Ida knipser E for første gang. Og storebroren, vår mann Peter Wessel, kommer over en pose med narkotika han ikke vet hvor han skal gjøre av. Når posens eiere forstår at dopet er på avveie, må Peter ta noen vanskelige valg, han må vise hvem han.

Les mer …

Kopirett © 2017. Hverdagsnett. Alle rettigheter reservert.