• Anita L. Thomassen

Småbarnsmor og kreftpasient - En naken historie

Da jeg fikk spørsmålet om jeg kunne tenke meg å dele historien min her på Hverdagsnett var jeg veldig i tvil. Grunnen til tvilen er at jeg trolig har hatt flere reaksjoner på medisinene enn det som er normal. Min hensikt er ikke å skremme deg, men å vise deg min nakne historie - mine tanker og tårer rundt det å i 2010 være 31 år, kone og mor til to gutter på 2 år og 5 år, og få diagnosen brystkreft i begge brystene. To år senere i 2012 få beskjed om kreft i armen, få diagnosen Fatigue/ME i 2012, underlivskreft i 2015 og enda en ny runde med underlivskreft i 2017.

I 2010 var guttene våre to og fem år. Både jeg og mannen min jobbet 100% og vi hadde egentlig et veldig A4-liv. I august det året hadde jeg kjent en del pulssmerter i det høyre brystet, men en vikarlege beroliget meg med at det var nok bare melkekjertlene mine som jobbet - ja, etter mange måneder med et styr med amming og pumping.

Når september kom begynte smertene å komme oftere og oftere, og det gjorde såpass vondt at jeg skvatt til og måtte ta meg til brystet. Sønnen min hadde en legetime tirsdag den første uken i september hvor jeg etter endt time bare ba han vente litt på gangen fordi mamma måtte snakke litt med doktoren alene. Jeg tok av meg genseren og ba henne sjekke en kul jeg hadde som var ganske vond. Jeg fryktet egentlig ikke kreft da jeg alltid har hørt at kreft ikke er vondt. Da hun kjente på meg så jeg at ansiktet hennes ble veldig annerledes, hun ble helt forandret og sa at hun ikke likte det hun så og at jeg skulle få en hastetime på mammografisenteret i Tønsberg.

Jeg valgte å ikke tenke så mye på det, men gikk som vanlig på jobb dagen etter uten å nevne det. På ettermiddagen ringte de fra Tønsberg og ville ha meg inn allerede dagen etter. Jeg skjønte vel fortsatt ikke alvoret. Dagen etter hentet mamma meg på jobb, da jeg hadde spurt om hun kunne bli med meg. Jeg husker jeg at jeg var stille nesten hele veien til sykehuset, og for dere som kjenner meg vet at det kan virke ganske utrolig.

Jeg tror aldri jeg har vært så kald på bena noen gang som når jeg satt å ventet på at det skulle bli min tur. Det kom det en hyggelig dame ut å hentet meg, jeg ble med inn og kledde av meg. Satte bena på de grønne feltene, og holdt på håndtakene. Byttet føttene mine over til de blå feltene og byttet grep på hendene og pustet godt med magen mens hun klemte hele brystet mitt så flatt som et speilegg. Egentlig gjorde det forbausende lite vondt. Jeg så bort på henne og spurte om hun kunne se noe hvor hun svarte at hun ikke hadde lov til å si noe. Likevel følte jeg at hele hennes ytre skrek til meg at alt hun så var svært unormalt.

Hun tilkalte en annen dame og de snakket noe om biopsi, noe jeg ikke ante hva betydde. Jeg ble tatt med inn på et annet rom hvor jeg fikk beskjed om å legge meg på benken de skulle bare ta en biopsi. Bare... Det var en stor nål som ble stukket langt inn i brystet mitt og gjorde vondt som f... Jeg husker jeg skrek av indre smerte for jeg tror det var nå jeg virkelig forsto at jeg hadde fått kreft. Jeg spurte alle som var der om noen kunne fortelle meg hva de så, men de sa at prøvene måtte dyrkes frem og undersøkes, men om jeg ville kunne jeg få med meg en sykemelding. Selv om de ikke kunne svare meg, sa øynene og kroppene deres noe helt annet. Sykemelding for å ha kreft eller ikke var det eneste jeg klarte å si. Tårene mine bare rant og rant. Når jeg skulle gå fikk jeg med meg sykemeldingen og et visittkort til sykepleieren hvis jeg trengte å snakke med noen. Snakke om hva da?

På veien hjem ringte jeg mannen min og sa at vi var på vei hjem og at jeg har kreft. Så la jeg på. Jeg klarte ikke si noe - jeg bare gråt og gråt. Når vi kom hjem var jeg superhoven i ansiktet og hele meg hylte av en indre smerte. Barna så at noe var galt med en gang. Pappa hadde forbredt dem på at jeg var blitt syk i puppen min, men at jeg skulle få hjelp. Det var kanskje en litt naiv måte å si det på, men vi var i en stor krise både små og store. Dagen etter dro jeg på jobb og snakket med sjefen min og kollegaene mine om at jeg var sykemeldt og grunnen til det. Ei venninne hentet meg og vi dro på kafé fordi jeg hadde behov for å dra ut. Den uka var et rent helvete. Jeg var som en levende berg- og dalbane - med aller flest daler.

Uken etter skulle jeg inn å få svarene fra prøvene mine. Jeg hadde med mamma og min mann. På en eller annen måte var jeg helt rolig mens de var veldig stresset begge to. Inne hos legen fikk jeg beskjed om at jeg hadde KREFT i begge brystene. Jeg hørte kun ordet kreft og så lukket jeg ørene mine, orket ikke å høre - ville ikke høre. Etter å ha kommet til meg selv fikk jeg vite at jeg hadde en HER2 kreft og behandlingen var fastsatt. Jeg skulle få fire doser cellegift (FEC100). Og deretter tolv taksotærkurer. Jeg ble satt opp til operasjon. Samtidig skulle jeg få nitten doser HERSEPTIN før jeg skulle avslutte det hele med tjuefem doser stråling. Egentlig hørte jeg bare "bla bla bla bla". Jeg klarte ikke ta det innover meg. Legen spurte ikke denne gangen, men bare ga meg en sykemelding og sa at siden jeg jobbet et sted med så mange mennesker fikk jeg ikke lov til å gå på jobb mens jeg var i behandling.


Kreft

Det rammer alle andre, men ikke meg, ikke oss - for jeg var jo så "ung" bare 31 år! Var det nå jeg skulle dø? Det å være 31 år og skrive både eget testamente og egen begravelse var noe av det tryggeste jeg gjorde i de dagene etter at jeg hadde fått diagnosen. Det var håndfast og det hjalp meg til å ha en delvis kontroll, for kroppen min var ikke lengre min. Hva skulle jeg igjennom? Ville jeg overleve? Hva var egentlig cellegift og hva gjorde det med kroppen min?

Radiumhospitalet
Jeg husker mitt første møte med Radiumhospitalet og hvordan det luktet på innsiden av skyvedørene. En morgen ble jeg og mannen min geleidet inn på et rom med mange stoler. Her satt jeg i blodprøvekø og det var her jeg først tillot meg selv og være syk. Det var nå jeg faktisk skjønte at jeg var en del av denne stygge kreftstatistikken. Tårene rant og rant, og ville ingen ende ta. Etter de uendelig mange blodprøvene, ble jeg vist opp i femte etage på en pasientavdeling. Der hadde de ikke plass til meg - og jeg kunne velge mellom en seng på gangen eller et rom på pasienthotellet på Riksen. Det ble et rom på Riksen. Jeg pendlet mellom Radiumhospitalet og Riksen hele uken fra mandag til fredag, og jeg var i de underligste maskiner. Til og med hos en fotograf som tok mange bilder av overkroppen og brystene mine. Onsdagen var jeg hos en parykkmaker og fikk ordnet meg parykk. Ganske absurd egentlig. Der satt jeg med langt hår og hovne øyne og skulle velge det håret jeg skulle bruke når jeg mistet mitt - om tretten dager.

Fredag fikk jeg min første dose med cellegift (FEC100). Jeg husker hvor redd jeg var, hver lukt og hver følelse. Det å sitte i de grønne lenestolene på Radiumhospitalet, kjenne lukten av kreft og se den røde væska som lignet ketchup (FEC100) bli pumpet inn i kroppen min var ingen god følelse. Jeg kjente kvalmen bre seg og fortvilelsen komme. Hvorfor meg? Hva hadde jeg gjort galt? Jeg hadde jo to små gutter på 2 og 5 år hjemme. Hvordan skulle jeg klare å være mamma oppi dette?  Åhh, som jeg savnet barna og mannen min. Alene og syk på sykehus var ingen god følelse. Men det var nok i kjelleren jeg fant styrke. Da cellegiften var inne i kroppen og jeg ble koplet fra, fikk jeg forlate sykehuset med en visshet at om at nå var det bare å vente på oppkast og håravfall.

 


Cellegift og bivirkinger
Tre timer gikk og jeg satt hjemme hos min bror som senere skulle kjøre meg hjem. Jeg satt og så litt på en pc og mistet synet. Jeg klarte ikke å se, klarte kun å se omrisset av lys. Tårene rant og jeg var så dårlig at jeg like godt kunne ha blitt overkjørt av en lastebil. Influensa og omgangsykesymptomene bredde seg i hele meg. Jeg ble superslapp og klarte så vidt bilturen fra Oslo og hjem. Så ventet fire dager i senga med oppkast og kvalme. Etter ni dager skjønte jeg det. Etter elleve dager så jeg det. Etter tolv dager flettet mamma den lange fletta mi og klippet den av. Jeg nekta å ta bort resten.

Dagen etter fulgte jeg gutta til barnehagen, og da jeg kom hjem tok jeg med meg en bærepose opp på badet, låste døra og begynte å trekke ut håret mitt. Det var helt løst. Jeg dro og dro og jeg fylte en hel bærepose med hår og tårer. Da jeg var ferdig sto jeg lenge å så på meg selv i speilet. Var dette meg? Naken - uten hår.  32 år og uten hår! Jeg gikk ned og fant frem noen luer og tørkler jeg hadde kjøpt da jeg var på sykehuset. Jeg tredde på meg en av luene, ringte min kjære mann og sa: "Du må hente gutta - jeg har ikke noe hår". Så la jeg bare på. Da barna kom hjem, tror jeg min kjære hadde snakket med Leander og Lucas for begge kom og la armene om halsen min. Vi sa ingenting, men jeg tror de forsto.

Etter å ha mistet håret tretten dager etter første FEC100-kur, følte jeg meg totalt utslitt av oppkast og fortvilelse. Og det var bare en uke til neste cellegift kur. En kveld ble jeg enig med mannen min om at jeg skulle klare å følge barna til barnehagen som tar ca. femten minutter. Morgenen etter var jeg ganske så uggen og etter å ha fått i barna frokost skulle jeg finne frem ytterklærne, og i det momentet besvimer jeg hjemme på stuegulvet og våkner opp av at guttene sitter å stryker meg på kinnet. Jeg husker eldstemann sa da jeg kom meg til meg selv igjen: "Mamma, jeg visste at du ikke var død for jeg kunne føle hjertet ditt". Jeg brukte litt tid, men vi kom oss til barnehagen. Hele veien måtte jeg virkelig konsentrere meg om å ikke kaste opp. Da barna var levert, svimte jeg igjen av på parkeringsplassen til barnehagen, og våknet opp med tre ansatte rundt meg hvor den ene kjørte meg hjem. Senere ble barna levert hjemme av en av barnehagens ansatte. Følelsen og tankene om å ikke klare å være tilstede for barna mine sleit jeg med under hele behandlingstiden.

Ved den neste konsultasjonen hos legen min på Radiumhospitalet fikk jeg vite at mine bivirkninger med å miste synet og å svime av hørte til det sjeldne. Jeg fikk også vite at min svulst i det høyre brystet var på ca. åtte cm - og av den hissigste og farligste formen for brystkreft. I det momentet klarte jeg ikke fokusere, men langt i det fjerne snakket hun om spredningsfare og overlevelse - og at sjansen for at jeg ville bli helt frisk bare var 50%. Mer fra den timen husker jeg ikke. Jeg er veldig takknemlig for at min kjære hele tiden har vært som en trygg og stødig bauta under alle legebesøkene mine og de fleste cellegiftkurene mine. Før kur nummer to fikk jeg operert inn en VAP. Det er en veneport som tilkoples en blodåre oppe ved halsen. I denne koplet de cellegiftnålen til slik at jeg skulle slippe å få armene mine ødelagte.

Når jeg kom hjem etter andre runde, ventet det igjen en uke i sengen med oppkast og noe feber. En uke senere når formen var litt oppadstigende skrev jeg min egen begravelse, for det å ha kontroll ble svært viktig for meg. Jeg skrev en tale fra meg til mine to små og min mann, foreldre og søsken - og fant frem de sangene jeg ønsket meg. Det hele var ganske absurd, men viktig. Under de to neste kurene med FEC100 sleit jeg veldig og kastet opp mye mens jeg lå tilkoblet. Jeg klarte ikke engang å se på ledningene med den ketchup-røde giften uten å brekke meg.

Den siste FEC100 kuren fikk jeg 13. desember 2010. Julen ble rolig og stille og vi var hos mine foreldre på julaften. De hadde gjort klar en seng slik at jeg kunne ligge mest mulig, men samtidig være tilstede sammen med barna og familien.

Etter en hyggelig jule- og nyttårsfeiring med mine nærmeste var det igjen klart for ny kur. Denne gangen skulle jeg over på en ny type cellegift som jeg skulle få i to omganger. Siden jeg skulle overnatte på Radiumhospitalet ble min svigerinne med meg den første dagen og min kusine den neste dagen. Jeg ønsket at mannen min skulle være hjemme med barna slik at de i hvertfall hadde den ene forelderen hjemme. Jeg var alltid engstelig når jeg skulle få cellegift. HVordan ville det gå - og hvordan ville kroppen min reagere? Denne gangen fikk jeg Taxotær. Den skulle jeg få hver tredje uke.

Den første dagen lå jeg i sengen og småpratet med svigerinnen min når jeg ble lagt på drypp. Det gikk til min store overraskelse veldig bra. Jeg valgte likevel å ta tidlig kvelden på sykehotellet. Den andre dagen møtte jeg kusinen min nede i lobbyen på sykehuset. Jeg tror hun hadde litt blandede følelser for dette. Da jeg fikk denne dosen skulle jeg være tilkoplet i seks timer. Da all væsken var vel inne satte vi oss i noen lenestoler på et venterom med tv. Det jeg husker var at jeg småfrøys hele tiden, så vi fikk noen tepper av ei sykesøster. Da det var gått fem timer var jeg kjempeuggen og hadde litt influensafølelse blandet med kvalme. Da det var femten minutter igjen til avkobling kom sykepleieren og sa at vi straks kunne få gå hjem. Jeg husker ikke mye, men etter et par minutter reiste jeg meg opp og begynte å gå litt. Da kastet jeg opp på ny og svimte av. Lykken var igjen at jeg ikke var alene. Kusinen min fikk tak i hjelp. Jeg kom meg opp i en seng. Da svimte jeg av igjen og havnet i koma. Jeg var i koma i  tre dager før jeg våknet - koplet til masse slanger og annet utstyr. Etter enda en dag på sykehuset fikk jeg komme hjem med da jeg lovet at jeg KUN skulle hvile. Lykken var å se barna og mannen min igjen. Jeg kjenner veldig på den følelsen de må hatt da sykehuset ringte og sa at jeg var borte.

De neste dagene verket hele kroppen og jeg klarte ikke å slappe av i en eneste muskel. Smaken i munnen ble grusom og alt jeg spiste og drakk smakte metall. Det prikket og verket konstant inni beina og armene. Men jeg kastet ikke så mye opp av denne cellegiften som jeg hadde gjort tidligere.

Etter tre uker var jeg igjen tilbake på Radiumhospitalet for nye blodprøver, ny samtale med lege og ny kur. Legen min konstaterte at de ikke turte å gi meg flere doser av dette slaget og satte meg over på en ukentlig kur med Taksol. Det er det samme virkestoffet, men med mildere doser. Da jeg lå i sengen og skulle ha denne, hadde jeg med meg ei venninne. Jeg hadde sagt høyt og tydelig til alle som var rundt meg at dette skulle jeg klare, men at jeg ikke ville dra å få cellegift alene - da følte meg meg utrygg.

Da nålen var koplet til, og dryppet begynte å renne kjente jeg store smerter i brystet. Det eneste jeg husker er at sykepleieren slo full alarm. Så var jeg borte igjen - HJERTESTANS. Jeg har fått vite i etterkant at hjertet mitt stoppet helt og de måtte starte det med elektrosjokk. Denne gangen måtte jeg også overnatte en ekstra natt. Jeg hadde vondt i brystet i flere uker i etterkant.

Jeg fikk vite at siden det var ukes-kurer kunne jeg få ta to uker på Tønsberg sykehus og hver tredje kur på Radiummen. Dette var med på å lette reisetrykket for meg, for på dette tidspunktet var jeg helt utslitt. Jeg klarte liksom ikke holde øynene åpne og jeg klarte ikke lage middag. Det å sette i gang en oppvaskmaskin og en vaskemaskin kunne ta en hel dag.

Første gang på Tønsberg, hadde jeg med meg mamma. Denne gangen gikk alt etter planen og det ble en god opplevelse. Neste gang hadde jeg med meg ei tante og så kom en annen tante av meg som jobbet på sykehuset. Da jeg ble satt i gang gikk alt fint. Etter en liten stund, mens disse sto og snakket sammen - snørte hele meg sammen. Jeg ble kvalt og fikk ikke puste. Jeg klarte ikke å trykke på alarmen, men laget en klorelyd i senga. De snudde seg og oppdaget problemet. Det ble igjen slått full alarm, og tre leger og to sykepleiere kom løpende. Dryppmaskinen ble stoppet. Trykket lettet og jeg klarte å puste igjen. Legen konstaterte at det jeg hadde hatt en kraftig kvelning - men jeg klarte å fullføre denne dosen også!

 


Operasjon
De neste dosene med cellegift gikk helt etter planen og bivirkningene var for det meste utmattelse og tretthet. Jeg fullførte alle kurene som var satt opp, og i midten av mars 2011 var jeg FERDIG! Da var det bare å vente på operasjonen, som i følge legene skulle være en helt "vanlig" rutineoperasjon hvor de skulle fjerne høyre bryst og sette inn en markør i venstre bryst siden jeg også hadde påbegynt kreft i dette brystet. Samtidig valgte de å fjerne 3/4 av alle lymfeknutene under høyre arm fordi de var redde for tilbakefall og spredning på grunn av min unge alder.

Jeg husker så godt at jeg fikk beskjed om å ha med meg klær som kunne kneppes foran fordi jeg ikke kom til å klare å løfte opp armen når jeg skulle kle på meg. Jeg tok med meg mamma på shopping. En dag som endte med fulle bæreposer og en nydelig lunsj, samt mye latter og tull med prøving av hårbånd og hårbøyler inne på HM i Tønsberg. Tji hi, for jeg hadde jo ikke noe hår. Operasjonsdatoen var torsdag 31 mars 2011. Helgen før tok jeg med meg to gode venninner på kosetur med svenskebåten hvor jeg rett og slett ville kople av med et par drinker og god mat i godt selskap.

Dagen før operasjonen valgte jeg å dra inn på sykehuset alene. Jeg følte meg sterkest når jeg var alene. Jeg sjekket inn på sykehuset og fikk overnatte på hotellet. Kvelden tilbrakte jeg sammen med lillebror og svigerinne i deres leilighet i Bærum. Bror laget god middag og skravla gikk løst. Natten lå jeg for det meste søvnløs, men klarte å våkne da klokka ringte.

Siden jeg skulle møte på avdelingen fastende sto jeg opp og tok en lang dusj. Jeg så meg i speilet og det gikk opp for meg at nå var det siste gang jeg ville se slik ut. Jeg klarte ikke stoppe tårene. Med klærne på og kofferten i hånden gikk jeg med tunge kvalmende skritt opp på avdelingen. Jeg ble vist til en seng inne på et enerom. Her knakk jeg helt sammen. Jeg tror jeg fikk det jeg kunne av beroligende før kirurgen kikket innom. Han lurte litt på hvordan det gikk, og i den rusa tilstanden jeg var klarte jeg å si: "DEN JÆ....... PUPPEN MIN SKAL DU BARE TA, MEN JEG VIL SAVNE KLØFTA MI....." Når han gikk tror jeg at jeg sovnet. Jeg våknet av at det sto en anestesilege over sengen min for å koble meg til veneflon. Det protesterte jeg høylytt over og krevde at de skulle bruke veneporten som jeg tidligere hadde fått operert inn i en hovedåre ved halsen. Det gikk han med på og koplet meg på via den før jeg ble trillet ned klar til operasjon.Vel inne på operasjonssalen husker jeg ikke så mye fra bortsett fra at de som var der var veldig hyggelige.

Når jeg våknet opp var jeg helt i ørska. Etter en stund kom kirurgen og fortalte meg at jeg hadde et dren med pose på slik at sårvæske og blod skulle renne ned i den. De hadde fjernet hele høyre bryst, men han hadde klart å bevare den øverst delen av brystveggen så jeg ville fortsatt ha en liten kløft. Husker at jeg hadde lyst til å juble!


Komplikasjoner
På fredagen kom et vennepar på besøk med gudsønnen min og jeg fikk en kjempestor bli-frisk-bamse. Lørdagen kom mannen min og guttene på besøk. Det var kjempedeilig å se dem igjen. På søndagen kom mamma og pappa. Formen min var ikke bra. Jeg hadde en del feber og svetten rant. Under besøket til mamma og pappa følte jeg nesten at jeg skulle svime av, men jeg trodde det var fordi jeg var sulten. Med litt middag i magen ble det liksom litt bedre.

På tirsdagen hadde fortsatt ikke feberen gått ned. Kirurgen som hadde operert meg, kom å sa at nå skulle de ta bort drenet og jeg skulle få reise hjem. Jeg ba flere ganger om å få bli på grunn av feber og veldig høy crp, men fikk til svar at han trengte senga mi til en ny pasient. Klokka 14 satt jeg nyoperert med 40 i feber på helsebussen fra Radiummen på vei hjem. Det eneste jeg husker fra denne turen var at jeg ikke hadde penger. Jeg fikk en Fanta av personalet på grunn av svimmelhet og tørste. Da jeg gikk av bussen og inn i taxien, ba jeg om å bli kjørt til mamma for jeg skjønte at jeg ikke ville klare å være alene.

Hjemme hos mamma halv lå jeg på sofaen under en dyne og et teppe og frøys. Senere på ettermiddagen måtte hun kjøre meg til legevakten i Sandefjord fordi jeg fikk pusteproblemer. Der ble det målt at crp var på mellom 200 og 300, og jeg hadde en feber på 41,8. Det bar rett inn på Tønsberg sykehus med fulle sirener og jeg ble lagt rett på isolat. Legene trodde jeg hadde fått lungebetennelse - noe som er ganske vanlig å få under en omfattende operasjon. Jeg ble lagt på antibiotika.

Etter to døgn på isolat, kom en litt eldre sykesøster inn med et termometer og ba meg ta tempen. Jeg bare så på henne og spurte hvordan jeg skulle få til dette. Jeg hadde jo bare en funksjonell arm og jeg hadde så mye smerter at jeg klarte ikke å gjøre det selv. Samtidig som hun foretok et sårstell, sa hun at jeg skulle legge meg over på siden - og i det jeg gjorde det revnet nesten hele såret opp og det sprutet betennelse ut. Jeg hylte og begynte å gråte. Hun slo full alarm, og det kom en lege og to sykesøstre til inn til meg. Såret ble sett på. Taket på rommet der jeg lå måtte vaskes. Dagen etter lå jeg fortsatt med et åpent sår som det rant betennelse av - med kun et sårbind som jeg holdt inntil for at det skulle absorbere det som ut. Jeg nektet å drikke, og jeg nektet å spise før jeg fikk hjelp. Kvelden kom og de ville ha meg koplet til saltvann slik at jeg fikk væsketilførsel, men jeg nektet, for da måtte jeg stå opp av sengen for å tisse. Det ville gjøre at det bare rant ut enda mer gul-grønn betennelse. Dagen etter kom overlegen fra brystsenteret opp for å se på det. Hun bestilte ny operasjon samme dag. Jeg lå fortsatt uten næring. På ettermiddagen ble jeg på ny klargjort til operasjon. Jeg kan enda huske følelsen da jeg våknet opp fra narkosen. Nå var jeg meg selv igjen. Kirurgen kom og sa at hun hadde brukt ca 3 liter saltvann for å skylle såret som var fylt med betennelse og gule stafylokokker. Jeg måtte være på sykehuset i isolat over en uke før jeg fikk komme hjem.

Det var ufattelig godt å komme hjem til barna mine. Jeg valgte å ikke ha de så mye på besøk mens jeg lå inne for å kunne skåne de. Vi har likevel hele tiden har vært ærlige med de - bortsett fra når jeg gikk på cellegift. Jeg fortalte guttene som da var to og fem år at mamma skulle inn og få medisin for å bli frisk. Det var ikke det de så, for det de opplevde var en mamma som dro om morgenen og kom hjem på ettermiddagen, spydde i ca en uke og samtidig var sengeliggende. Minsten reagerte med å fortelle meg at: "Mamma du er så nydelig. Jeg elsker deg". Mens eldstemann på fem reagerte med raseri som utartet seg - spesielt når han var i barnehagen. Barnehagen han gikk i hadde en fantastisk flott stab som lot han få utløp for følelsene sine. De så at det var hans trygge arena som fortsett var stabil. De var enestående og støttende for mine små.

Når jeg var kommet hjem fra sykehuset var jeg fortsatt plastret og med et sår som plundret mye for å gro. Daglig fikk jeg besøk av kommunens kreftkoordinator for å stelle sår og litt samtale. Dette er en tjeneste jeg er svært takknemlig for. Det lettet byrden for min mann. Han slapp å være doktor i tillegg til alt det andre han gjorde for meg.

Siden jeg hadde en kreft som var HER2 positiv måtte jeg inn på sykehuset og få påfyll av Herseptin hver tredje uke. Herseptin er et middel med antihistaminer som jeg fikk til sammen sytten doser av fordi min krefttype er en av de hissigste og farligste en kan ha. Herseptin er et middel som også gis gjennom veneporten og rett inn i blodet. Denne er kjempesterk og kan gi store skader på hjertet. Dette blir sjekket gjennom en MUGA-undersøkelse som gjøres ved at de setter ett radioaktivt middel inn i blodet før du skannes. Denne undersøkelsen gjorde jeg tre ganger. Biivirkningene fra denne er at jeg ble så radioaktiv at jeg kunne ikke ha barna nærmere meg enn en meter i mer enn to minutter de neste 24 timer. Det kunne skade barnas hjerte. Samtidig som jeg var veldig dårlig til tider følte jeg at jeg og guttene utviklet et veldig spesielt og nært bånd.

Tidligere var det lite helsevesenet kunne gjøre for en som var HER2-positiv. Da var muligheten for å bli frisk ca 2 %. Slik er det ikke lengre. Nå er det vår gruppe som får mest medisiner og som ligger på topp i overlevelses statistikken. Jeg må også bruke en antiøstrogen tablett daglig i 10 år. Denne gjør at kroppen min ikke produserer østrogen, og den setter meg derfor i en kjemisk overgangsalder som ikke er helt ukomplisert for en kropp og en syklus som kun er 32 år.


Stråling
Når såret var grodd godt nok, bar det igjen inn til Radiumhospitalet. Denne gangen for å bli målt opp og tegnet på - klargjort til stråling, kalte de det. Jeg fikk tre små prikker som ble tatovert på overkroppen min som de tegnet ut i fra. En på hver side og en midt på brystkassa. Etterpå ble jeg streket opp og tegnet på. De strekene hadde jeg i over halvannen måned. Så var det tid for 25 dager med stråling. 25 dager tur-retur Sandefjord-Oslo. Selv om det var veldig slitsomt og stressende, og bivirkningen fra strålingen ga meg total utmattelse, var turene på bussen ufattelig hyggelig. Her ble vi en god gjeng. Vi skravlet og lo så mye at vi en fredag fikk beskjed om at vi måtte være stille fordi det var en pasient fra Ahus som ikke tålte lyd. Det var jo lett, spesielt på en fredag hvor vi feiret at enda en STRÅLENDE uke var over. Gjennom å være på stråling knyttet jeg et spesielt hjertevennskap med ei fantastisk flott dame som bare gir meg energi når vi er sammen. Du er virkelig en sann hjertevenn Tusen takk!

På strålingen gikk det veldig fint - helt til jeg hadde syv ganger igjen. Såret var nå så svidd at det begynte å sprekke opp igjen. Jeg fikk panikk og holdt på å ikke å klare å gjennomføre. Men med stor støtte i min mann og min hjertevenninne, samt gjengen fra bussen, klarte jeg det også. Dagen før Sankthans 2011 var min siste stråledag. Noen ganger hadde jeg jeg hatt guttene med meg for å vise de hva jeg gjorde. Vi tok bussen, overnattet på sykehotellet og koste oss på kvelden på besøk hos familie.


Fatigue
Etter at jeg fikk diagnosen og hadde gjennomført 36 doser med cellegift, 3 dager i koma, ett hjertestans, en kvelning, diverse uker hengende over do, operasjon hvor de fjernet høyre bryst og en reoperasjon for å rette opp feil, samt 25 strålinger - skulle jeg bare ha sommeren på meg før jeg selv mente at jeg igjen var klar til å gå tilbake i jobb. Fulltidsjobben min som pedagogisk leder i en lokal barnehage. Det skulle vise seg at slik skulle det ikke bli.

Etter å ha fått så mye medisiner og strålinger var kroppen min totalt utslitt og jeg sov mer enn jeg var våken. Døgnet mitt besto av at jeg våknet greit om morgenen rundt 08.30, hjalp guttene, fulgte de til barnehagen før jeg så gikk å la meg. Jeg satte klokka på 14.00 slik at jeg rakk å spise litt før jeg hentet dem rundt klokken 15.00. Da vi kom hjem begynte jeg på middagen, etter middagen la jeg meg gjerne på sofaen hvor jeg sovnet igjen. Fram til Barne-tv kl. 18.00 satt guttene som regel oppå meg i sofaen mens jeg sov. Jeg våknet etter Barne-tv og ordnet alt til kveldsmat før guttene la seg i sine senger og jeg i min for jeg var totalt gåen. Legen testet meg ut for ME, men jeg tviholdt på at jeg hadde Fatique, som er et utmattelsessyndrom som gjerne rammer kreftpasienter. Fatique er et syndrom og ikke en sykdom. Jeg var drit lei av å være syk og nå kunne det jo bare gå oppover. De verste dagene var jeg våken max 6 timer pr døgn. Jeg vet at min mann og mine foreldre ville stilt opp enda mer både med henting av guttene og med matlaging, men jeg var livredd for ikke å klare det. Det å ikke være til nytte for noen. Jeg var så lite sammen med guttene, så bare det å sitte sammen med de når de spiste eller trengte hjelp på badet var en god følelse som jeg var redd for å miste. Fatiquen festet seg helt.

Kontroll og nye oppdagelser
I september 2012 hadde jeg den første års kontrollen på Radiumhospitalet, tur-retur med buss, mammografi, ultralyd og samtale med legen. Legen sa at de hadde funnet tidlig tegn til nye kreftsvulster i min høyre overarm. Disse hadde ingen ting med min brystkreft å gjøre. Jeg holdt på å besvime. Planlagt operasjon ville bli på nyåret 2013. Dette legebesøket og den nye beskjeden om at jeg igjen var angrepet av kreft førte til så kraftig utmattelse at jeg ikke klarte å stå opp av sengen på tre dager.

En dag i desember hadde jeg time på Nav. Jeg ringte ned og inviterte konsulenten min hjem. Hun satt og pratet med meg på en stol ved siden av senga. Vi ble veldig enige om at jeg trengte mer tid -  tid til å komme meg opp - tid til rehabilitering. Jeg bestilte et opphold på Montebello rehabiliteringssenter for kreftpasienter i Lillehammer. Etter en uke her hadde jeg lært at jeg var helt normal og slettes ikke alene. Her møtte jeg utrolig mange flotte mennesker. Noen er dessverre ikke er med oss lengre, men andre har jeg i dag fortsatt god kontakt med. På min reise som kreftpasient har jeg møtt veldig mange flotte mennesker, men så er det da at livet til tider er veldig urettferdig.  Det er så alt for mange som sovner inn så alt for tidlig, så derfor er det viktig å bidra til forskning slik at ingen barn mister foreldrene sine i kampen mot kreften, en ektefelle mister sin kone eller at foreldre mister sine barn så alt for tidlig.

Da det var tid for operasjonen av min høyre overarm gjennomgikk jeg mange undersøkelser og ble skannet fra topp til tå. De fant heldigvis ingen flere tegn til kreftdannelse. Operasjonen var en helt grei. De skar opp øvre del av overarmen, brakk  armbenet fra hverandre, tok ut innmaten, fylte på med kirurgisk sement for så å stifte det hele sammen igjen. Dagen etter dro jeg hjem med Helse-Ekspressen og fikk igjen daglig besøk av kommunens kreftkoordinator som sjekket og passet på såret. Kirurgen hadde stiftet det så stygt sammen at jeg ble satt på venteliste for å få det kosmetisk endret ved sykehuset i Skien. Da jeg skulle rette på arret hadde jeg vært tre ganger til konsultasjon hos to forskjellige kirurger. Når dagen for den kosmetiske operasjonen min kom, møtte jeg fastende på morgenen og satt å ventet til rundt klokka 14 før jeg ble trillet inn på operasjonsbordet. Da jeg lå tilkoplet på operasjonsbordet, kom en tredje kirurg bort til meg og sa at han likevel ikke kunne hjelpe meg. Resultatet ville ikke bli noe penere, det ville bare forårsake ny smerte. Jeg var så forbanna at jeg er sikker på at hele sykehuset hørte meg da jeg gikk ned fra operasjonsbordet og dro ut veneflonen. Deretter smalt jeg igjen døra på operasjonssalen. Ja, livet er ikke alltid like ukomplisert.

Etter så mye behandling og medisiner som jeg har fått i løpet av disse årene jeg har vært syk har jeg som sagt utviklet fatique. Jeg føler at jeg som er i 30 årene er fanget i en 70 år gammel kropp. Jeg blir sliten av alt, orker lite. Orker ikke lyder, orker ikke gå tur, orker ikke være med venner over tid. Det verste er at jeg har følt lenge at jeg ikke har orket å leke med guttene mine. Jeg har ligget på sofaen og sett på at mannen min og guttene har lekt og ledd sammen. Det har vært veldig vondt og ikke orker å delta i familieaktiviteter.

Høsten 2013 meldte jeg meg på Frisklivssentralen i kommunen for å få hjelp. Her kom jeg inn i en treningsgruppe som var en motivasjonsfaktor for meg slik at jeg meldte meg inn på et privat treningssenter for å kunne produsere overskudd. I begynnelsen kunne en treningsøkt vare i femten minutter før jeg sov i et par timer etterpå fordi jeg ble så sliten. Etter hvert som tiden har gått har også fatiquen jeg var rammet av blitt gradvis borte. I oktober 2015 kunne  jeg stolt si at jeg ikke lengre er rammet av dette. JIPPI!

Som nevnt over er kroppen min er i en kjemisk overgangsalder pga en tablett jeg må ta. Dette har skapt mye krøll for en kropp i 30 årene. Det har blant annet vært hetetokter, endret smak, sensitiv luktesanser, tørre slimhinner og MYE lymfe problemer som gjør at jeg må gå ukentlig til fysioterapeut for lymfedrenasje. Dette for å forhindre lymfeødem-opphopning i høyre arm. En annen stygg bivirkning av denne tamoxifeen-tabletten er at jeg fikk den stygge beskjeden av at jeg i februar 2015 hadde underlivskreft Jeg hadde nå fire svulster i skjeden. Jeg fikk beskjed om at jeg skulle få en cellegiftkur for å kapsle inn disse, og det gjorde jeg i februar og april. 15 mai 2015 var jeg inne på Tønsberg sykehus for enda en opperasjon og denne var vellykket. Jeg har vært i nær kontakt med kirurgen som hjalp meg og får helt fantastisk flott oppfølging.


Nå er jeg frisk
September 2016 tok jeg kontakt med min Nav-veileder og sa at NÅ ER JEG FRISK. Jeg ville så gjerne ut i jobb. Om jeg skulle fortsette å gå hjemme, ville jeg bli syk. Hun hjalp meg med å få avtalt et intervju til en praksisplass i et yrke hvor jeg har kompetanse. Jeg møtte opp og pratet med ei helt skjønn dame som gjerne ville ha meg der.  Jeg begynte å jobbe 4 dager i uka. Det føltes helt fantastisk godt å gjøre noe meningsfylt igjen. Etter tre måneder ga jeg beskjed til Nav at jeg nå ville si opp Aap-pengene mine og gå over på vanlig lønn. Jeg fikk betalt pr time og storkoste meg i rollen som lærer. Etter et par måneder fikk jeg tilbud om fast jobb og jeg storkoser meg hver dag med helt supre kollegaer og flotte elever.

 

Tilbakefall
Det vil likevel alltid hvile en skygge over meg. Juli 2017 fikk jeg enda en beskjed om at jeg hadde fått underlivskreft. Skulle jeg måtte gå igjennom enda et HELVETE? Nei det kunne ikke være sant! Jeg ble operert i september 2017. Jeg ble satt på cellegifttabletter fra september til desember, kun for å forsikre meg om at alt var borte denne gangen. Og denne gangen gikk det bra! Jeg klarte å jobbe samtidig selv om jeg var en del sliten. Jeg fikk tilrettelagt dagene mine slik at jeg kunne gå hjem tidligere ved behov. Da desember kom jeg skulle svelge min siste cellegifttabbelett, spruta tårene. Jeg hulket og tror jeg holdt på å svime av. Da jeg kom til meg selv satt jeg på gulvet og ristet men seieren var min. Jeg hadde klart det enda en gang!

Nå håper jeg skyggen som henger over meg blir mindre og mindre for hver dag og til slutt borte. En gang kreft pasient - alltid kreftpasient. Jeg har og vil alltid ha en angst for at kreften vil komme tilbake, men livet mitt handler om så mye mer enn det i dag. 

Jeg har tre årlige kontroller som gjennomføres to ganger i året. God følelse å bli passet på!

Dette har vært en litt humplete reise som har utviklet meg mye. Jeg har møtt mange utrolige mennesker - både ansatte og medpasienter. Mange har gitt meg evige spor.



En stor takk
Jeg må få sende en ekstra stor takk til alle våre venner som har vist omsorg for meg og mine. Dere som har støttet oss og hjulpet meg og min mann gjennom alle behandlingene mine. Mine foreldre som alltid har sagt JA, og mine søsken og min brors kone. Dere er enestående! Mine to flotte små som alltid har trøstet og klemt om meg av kjærlighet. Og til slutt min kjære mann som har stått ved min side gjennom hele denne reisen med alle behandlingene, opperasjonene, klagingen og tårene. Du er min helt!

Jeg ønsker å bli gammel. Når jeg en dag får barnebarn kan jeg stolt vise frem arrene. Se på meg, jeg klarte det. Jeg kan ikke tro det verste lenger. Jeg vil bare tro det beste og nyte livet sammen med mine kjære!

Nå er ingen utfordring lenger for stor. Jeg har selv lovet å ta noen utfordringer videre for å kjenne litt ekstra på livet, og gjøre det jeg ikke før har gjort - for det klarer jeg helt sikkert.

Og som Even Sundby sier det-

Jeg lever og jeg vil leve.
Jeg må bare finne en måte å
leve på som jeg kan leve med.
Jeg har klart å finne min   

                                                                                    

Tusen hjertelig takk for at du tok deg tid til å lese min historie, livet er ikke for pyser...

Anita Lingelem Thomassen

 

Les mer om brystkreft her

 

 

Anbefalte krimbøker:

Adventsdrapene (Alastair Gunn)

Julen nærmer seg, ett lik av gangen...

Først trodde de det var tilfeldig. Så, en uke før jul, skjønner de at de tre drapene som har skjedd med jevne mellomrom i løpet av advent, har et felles kjennemerke. Nå som de vet det bare er en morder, blir spørsmålet – hvem er neste offer?

Les mer …

Kopirett © 2017. Hverdagsnett. Alle rettigheter reservert.